Ba người ở Tây Ninh mắc căn bệnh cực hiếm, sợ ánh sáng như “ma cà rồng”

17/12/20, 14:16 Việt Nam

Một gia đình ở Tây Ninh có đến 3 thành viên bị mắc căn bệnh khô da sắc tố rất hiếm gặp khiến họ không dám tiếp xúc với ánh nắng mặt trời vào ban ngày.  Kể cả khi không có nắng, môi trường vẫn có đủ lượng tia cực tím để khiến họ bị bỏng rát, phồng rộp ở những phần da lộ ra ngoài…

Tình trạng da của bệnh nhân P. mắc khô da sắc tố sau 9 lần điều trị bằng laser. (Ảnh qua tienphong)

Tiền Phong dẫn nguồn tin ngày 16/12 của Trung tâm U máu Bệnh viện Đại học Y Dược TP.HCM (BV ĐHYD TP.HCM) cho biết, tính đến nay, chị T.T.K.P (37 tuổi) cùng 2 người trong gia đình ở Tây Ninh đã có 10 năm (từ năm 2010) sống chung với căn bệnh khô da sắc tố.

Dù may mắn nhận được sự điều trị tận tình, tình trạng bệnh của 3 người này đã phần nào cải thiện nhưng các bác sĩ cho biết, những người mắc căn bệnh khô da sắc tố này thường không sống được quá 40 tuổi.

‘Dị ứng với ánh sáng mặt trời’

Theo bác sĩ Trần Thế Viện – giảng viên bộ môn Da liễu, Đại học Y dược TP.HCM, khô da sắc tố là căn bệnh vô cùng hiếm gặp với tỉ lệ 1/1.000.000, làn da của người mắc bệnh sẽ không có cơ chế tự phục hồi khi bị tổn thương bởi tia cực tím.

Bác sĩ đang kiểm tra tình trạng da cho bệnh nhân. (Ảnh qua plo)

Điều này đồng nghĩa với việc cứ tiếp xúc với ánh sáng mặt trời thì da của người bệnh sẽ bị cháy nắng nghiêm trọng, kèm theo kích ứng, phồng rộp, khô da…

Bệnh khô da sắc tố này còn để lại nhiều hệ quả nghiêm trọng hơn cho bệnh nhân. Trong đó phải kể đến việc mắt sợ và nhạy cảm với ánh sáng, suy giảm thị lực, đục thủy tinh thể.

Tuổi thọ trung bình của các bệnh nhân này thường không quá 40. Trong đó, có khoảng 25% người bệnh có các bất thường về thần kinh, bao gồm suy giảm nhận thức, mất phản xạ và mất thính lực tiến triển.

Gần như phải cách ly với cuộc sống bình thường, chỉ sống được về đêm 

Theo bác sĩ Viện, không chỉ trường hợp của gia đình chị P. mà tất cả những người mắc phải bệnh khô da sắc tố trên thế giới đều chẳng thể sinh hoạt một cách bình thường, chỉ có thể ra ngoài vào ban đêm để hạn chế tiếp xúc với ánh nắng mặt trời. 

Ngoài ra, những người bệnh này còn thường xuyên phải thực hiện các cuộc phẫu thuật để loại bỏ những tổn thương da có hại với nguy cơ phát triển thành ung thư. 

Nếu bắt buộc phải ra ngoài vào ban ngày, người bệnh cần phải bôi kem chống nắng mỗi 1 giờ, song song với đó là trang bị mũ phủ kín mặt, đeo găng tay…Đối với một số trường hợp, người bệnh còn phải trang bị các thiết bị lọc tia cực tím trong nhà của mình.

Người bệnh nếu hoạt động ban ngày cần che chắn làn da rất kĩ. (Ảnh qua tienphong)

Đối với 3 người trong gia đình chị P., bên cạnh áp dụng các phương pháp trên,  Trung tâm U máu BV ĐHYD cho biết, họ còn được điều trị thêm bằng laser và có kết quả rất khả quan.

Tín hiệu đáng mừng rõ ràng nhất đó là chị P. dù trải qua 10 năm theo dõi điều trị, nhưng thay vì phải phẫu thuật rất nhiều lần để loại bỏ các tổn thương trên da, đến nay chị mới chỉ thực hiện laser 9 lần.

Hiện tại, căn bệnh khô da sắc tố do đột biến gen gây ra vẫn chưa có biện pháp điều trị triệt để.

Bác sĩ Hoàng Văn Minh, Giám đốc Trung tâm U máu BV ĐHYD TPHCM khuyến cáo, khô da sắc tố là một bệnh lý hiếm gặp với nhiều biến chứng nguy hiểm nếu không được phát hiện và điều trị sớm. 

Ngay khi có các triệu chứng phồng rộp, khô da, tàn nhang, tăng sắc tố da mức độ nặng khi tiếp xúc với ánh sáng mặt trời hoặc quá nhạy cảm với ánh sáng, người bệnh nên nhanh chóng thực hiện các biện pháp chống nắng và đến cơ sở y tế chuyên khoa để thăm khám và điều trị kịp thời.

Vũ Tuấn (t/h)

x